[뉴스파인더 헤모라이프팀 유성연 기자] 우리 환우들은 선천성으로 만성질환인 혈우병을 가지고 성인이 될 때까지, 무려 20년 넘게 살아왔다. 그러면서 스스로 자신의 활동범위를 제한하면서 살아왔을지도 모른다. 그것은 아기 코끼리가 작은 말뚝에 묶인 줄을 끊어 내지 못하고 살다가 정성한 어미 코끼리가 돼서도 그 작은 말뚝에 묶인 줄을 끊지 못하는 것과 같을지도 모른다. 어미 코끼리는 목에 묶인 줄을 힘껏 당기기만 하면 금방 끊어질 가느다란 줄인데도, 어려서부터 고정관념에 묶인 끈을 어미코끼리가 돼서도 끊지 못하는 것과 같다. 사고의 전환
[김태일 기자] 세계혈우연맹(WFH)은 5월 5일부터 7일까지 서울 반포에 위치한 JW메리어트 호텔에서 15회 WFH 근골격계(MSK) 총회를 연다.세계혈우연맹은 혈우병치료의 전문분야별 연구를 위해 다양한 위원회를 구성, 운영하고 있는데 그 중 의료분야 위원회로는 근골격 위원회(Musculoskeletal Committee)를 비롯해 치의학 위원회(Dental Committee), 실험과학 위원회(Lab Sciences Committee), 간호학 위원회(Nurses Committee), 정신의학 위원회(Psychosocial Co
[김태일 기자] 대한의사협회(회장 추무진)는 4월 27일 오후4시 서울 용산구에 위치한 의협 3층 대회의실에서 '희귀난치성지환 환우회 및 장애인단체와의 간담회'를 열어 희귀난치성질환단체 대표들의 고충을 청취하고 의협과 함께 풀어나갈 수 있는 현안을 논의했다. 이 자리에는 혈우병환자단체인 한국코헴회 박정서 회장과 김은기 부회장, 이남일 간사, 김태일 편집장도 초청되어 참석했으며, 한국장애인단체연합회, 한국근육장애인연합회, 한국류마티즘환우회, 샤르코-마리-투스환우협회 등 다수의 장애인단체와 희귀질환단체들이 함께했다.의협
[윤수지 기자] 4월 22일 토요일 오후 2시, 서울 덕성여대평생교육원에서 제8회 국제신인류문화학회 춘계 학술대회가 “신종교와 신인류시대”라는 대 주제로 개최되었다.본 학회 회장인 이경우 회장의 기조발표 후 배영기 교수가 “후천개벽사상과 신인류시대의 도래”라는 주제로 발표하였고, 한강현 신인류문화연구소장의 “예언비결로 본 신인류시대”를, 나권수 박사가 “통종합일 사상과 신인류시대”를, 김주호 박사가 “종교 경전에서 말하는 이상세계 건설론”을 각각 발표하였다.발표된 논문에 대해 홍영호 (박사과정), 김종석 박사, 최동락 교수, 조준희
- ‘그들의 목소리를 들어주세요’ 여성 출혈질환자에게도 관심 촉구- 출혈질환 공동체의 새로운 상징, ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭[뉴스파인더 김태일 기자] 혈우병(출혈시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환) 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)과 공동주최로 15일(토) 국회의사당 의원회관 제1소회의실(낮12시, 본 행사 2시부터)에서 기념행사를 연다.이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 황태주 한국혈우재단 이사장, 유철우 혈전지혈학회 이사장 등 혈우병
[뉴스파인더 헤모필리아라이프팀 유성연 기자] 중증 혈우병 환자들은 불합리한 ‘건강보험 급여인정 기준’ 때문에 치료제를 처방받기 위해 월 2-4회 이상, 연간 약 40차례나 병원문턱을 넘나들어야 하는 실정이다. 더구나 빈번하게 병원을 방문하는 대부분의 목적은 ‘단지 약품처방을 받기 위해’ 방문하는 것으로 나타났다.김승근 혈우사회 전문가는 “혈우병 환우들이 전문의료인과 자주 만나는 것은 바람직하다고 생각되지만 단순한 약품처방 때문에 빈번하게 병원을 방문하는 것은 의료인도, 환자들도 매우 버거운 일”이라며 “특히 학생이나 직장을 갖고 있
[홍범호 기자] 박영수 특별검사팀의 소환에 불응해 오던 최순실 씨가 9일 특검사무실에 자진 출석하자 시민단체 활빈단(대표 홍정식)은 "간보러 왔냐"며 "법대로 엄벌,재산몰수하라"고 맹규탄했다.이날 박영수 특검은 최 씨와 관련된 뇌물죄 의혹들에 대해 포괄적으로 조사할 방침인 것으로 알려졌다.
[뉴스파인더 홍범호 기자] 국가보훈처(처장 박승춘)는 모든 국립묘지의 장교․사병 묘역을 통합 안장하는 국립묘지 정책을 발표하며 올해 2월 기존 ‘장교’묘역 만장이 예상되는 국립대전현충원을 시작으로 장교묘역과 사병묘역을 구분하지 않고 통합 안장한다고 밝혔다.국가보훈처 관할 국립대전현충원은 1979년 최초 국립묘지를 조성한 이후 현재까지 ‘장교묘역’과 ‘사병묘역’을 안장자 신분에 따라 구분하여 안장하여 왔다.국립대전현충원은 ‘장교‧사병 통합 묘역’을 현재 안장 여력이 있는 기존 사병 제3~4묘역 2,011기(*참고
[유성연 기자] 금년 마지막날까지도 서울 도심에서 대규모 촛불집회가 열린다. 이번 촛불집회는 지난 10월29일 1차 집회로부터 꼭 10회째가 되는 날이다. 31일 촛불집회는 행진 등을 마무리한 뒤 '제야의 종' 타종 행사와 연계돼 자정을 넘어 새해 첫날 새벽까지 계속된다. 박근혜정권퇴진 비상국민행동(퇴진행동)은 이날 오후 7시 광화문광장에서 '송박영신(送朴迎新) 10차 범국민행동의 날' 집회를 열고 이어 기타리스트 신대철·가수 전인권이 출연하는 콘서트를 이어간다.이들은 집회와 문화제 이후 청와대와 헌법재
[이강욱 기자] 헌법재판소가 박근혜 대통령의 탄핵 심판 심리 준비에 들어간 가운데 17일 전국 곳곳에서 8차 주말 촛불집회가 열린다.민주노총 등 진보진영 1천500여 개 시민사회단체가 연대한 '박근혜정권 퇴진 비상국민행동'(퇴진행동)은 이날 오후 5시 서울 광화문 광장에서 '박근혜 즉각 퇴진 공범처벌·적폐청산의 날' 집회를 연다.퇴진행동은 이날 집회에서 헌재에 신속한 탄핵안 처리를 요구하고, 황 권한대행 역시 박 대통령과 '공범'이라며 그의 퇴진도 요구한다. 민주 인사들을 억압한 대표적 공
[이강욱 기자] 이번주말에도 촛불집회는 이어가게 된다. 특히 이번 주는 헌법재판소가 박근혜 대통령의 탄핵 심판 심리 준비에 들어가면서 진보와 보수간 집회가 열리게 된다.경찰과 시민단체에 따르면 진보진영 1천500여개 시민사회단체가 연대한 '박근혜정권퇴진 비상국민행동(퇴진행동)'은 17일 오후 5시 서울 광화문 광장에서 '박근혜 즉각 퇴진 공범처벌·적폐청산의 날' 집회를 연다. 퇴진행동은 이번 집회에서 헌재의 신속한 탄핵 처리를 요구하는 한편, 황 권한대행 역시 박 대통령과 '공범'이라며 그
[정우현 기자] 박근혜 대통령의 퇴진을 촉구하는 6차 주말 촛불집회가 3일 서울 광화문 광장을 비롯한 전국 곳곳에서 열린다.2일 경찰과 시민단체에 따르면 진보진영 1천500여개 시민사회단체가 연대한 '박근혜정권 퇴진 비상국민행동'(퇴진행동)은 3일 오후 6시 서울 광화문 광장에서 '촛불의 선전포고 - 박근혜 즉각 퇴진의 날' 집회를 개최한다.박 대통령이 담화에서 자신의 진퇴 문제를 국회에 미루는 듯한 태도를 비쳐 비판여론이 고조됐지만, 담화 이후 야 3당 간 탄핵소추안 발의 관련 공조체제에 금이 가 결국
[홍범호 기자] 30일 민주노총이 벌이는 총파업에 맞춰 박근혜 퇴진을 요구하는 ‘시민불복종’ 운동이 전개된다.민주노총은 이날 오후 3시 서울광장에서 수도권 조합원이 참여하는 박근혜 대통령 퇴진을 요구하는총파업대회를 연다. 이들은 집회 후 오후 4시부터 남대문로터리와 을지로입구, 종각을 거쳐 광화문광장까지 도심 행진도 한다.공무원과 교사들도 이날 하루 연가를 내 시민불복종 운동에 동참한다.전국공무원노조(전공노)와 전국교직원노조(전교조)는 오후 2시 각각 종로구 세종문화회관과 청계광장에서 결의대회를 열고 서울광장까지 행진해 민주노총 총
[정우현 기자] 19일 서울 등 전국 주요 도시서 박근혜 대통령 퇴진을 촉구하는 4차주말 촛불집회가 열린다.18일 경찰과 시민단체에 따르면 진보진영 1천500여개 시민사회단체가 연대한 '박근혜 정권 퇴진 비상국민행동'은 19일 서울을 비롯한 전국 주요 도시에서 4차 촛불집회를 개최한다.서울에서는 오후 2시 동대문역사문화공원역·홍대입구역·삼각지역·마로니에공원 4곳에서 도심을 거쳐 광화문 광장까지 행진을 한다. 이후 시국강연회와 시민자유발언 행사에 이어 오후 6시 광화문 광장에서 본 행사가 시작된다.주최 측은 본 행사 이
[정우현 기자] 12일 서울 도심에서 박근혜 대통령 퇴진을 촉구하는 3차 주말 촛불집회가 열린다.지방에서도 시민들이 대거 상경해 집회에 참가할 예정이어서 2000년대 들어 최대 규모가 될 전망이다.10일 경찰과 시민단체에 따르면 1천500여개 시민사회단체가 연대한 '박근혜정권 퇴진 비상국민행동'은 12일 오후 4시 서울광장에서 '백남기·한상균과 함께 민중의 대반격을! 박근혜 정권 퇴진! 2016 민중총궐기' 집회를 개최한다. 주최 측은 최소 50만명에서 많게는 100
[정우현 기자] 휴일인 6일에도 박근혜 대통령의 하야를 촉구하는 집회와 거리행진이 전국 곳곳에서 이어졌다.민주노총 서비스연맹 전국민주택시노동조합 광주본부는 이날 오전 10시 30분 옛 무등경기장 정문 앞에서 기자회견을 열고 박 대통령의 하야를 요구하는 시국선언을 했다.택시 조합원들은 "대통령의 위세를 등에 업은 최순실의 국정농단으로 정부의 기능이 마비되고 국민 모두가 대통령을 믿지 않게 됐다"며 "박 대통령은 국기문란, 국정붕괴의 책임을 지고 물러나야 한다"고 주장했다.더불어민주당 대전시당은 오후 4시 대전 서구 둔산동 타임
[정우현 기자] 오는 5일 열리는 박 대통령 퇴진과 '최순실 게이트'의 진상 규명을 촉구하는 2차 주말촛불집회에 최대 5만여명의 시민이 모일것으로 예상된다.4일 경찰과 시민단체에 따르면 민중총궐기 투쟁본부 등 진보진영 여러 시민사회단체가 5일 오후 4시 서울 광화문 광장에서 '모이자! 분노하자! #내려와라 박근혜 2차 범국민행동' 문화제를 개최한다.집회·시위를 관리하는 경찰은 통상 사전에 정보망을 가동해 집회 규모를 대략 예상한다. 참가 인원과 집회 분위기 등에 따라 경비대책이 달라진다. 인력과 장비를
[정우현 기자] 시민단체 참여연대가 '최순실 국정농단 사태'와 관련해 박근혜 대통령을 검찰에 고발했다.참여연대는 4일 오전 "박근혜 대통령은 최순실씨 등과 뇌물 공범이므로 검찰은 대통령을 철저하게 수사해야 한다"면서 서울중앙지검에 박 대통령에 대한 고발장을 제출했다.고발장에 적시된 혐의는 뇌물·제3자 뇌물공여·공무집행방해·외교상 기밀누설·공무상 비밀누설 및 군사기밀보호법·대통령기록물관리에 관한 법률 위반 등이다.참여연대는 "안종범 전 청와대 정책조정수석과 이승철 전국경제인연합회(전경련) 부회장은 검찰에서 박 대통
[정우현 기자] 박 대통령 퇴진과 '최순실 게이트'의 엄정한 진상 규명을 촉구하는 2차 주말집회가 5일 열린다.3일 경찰 등에 따르면 민중총궐기 투쟁본부 등 여러 시민사회 및 노동단체는 주말인 5일 오후 4시 서울 광화문 광장에서 '모이자! 분노하자! #내려와라 박근혜 2차 범국민행동' 문화제를 연다.지난달 29일 열린 첫 주말 촛불집회에는 애초 경찰이 예상한 4천명을 훨씬 웃돈 1만2천명(주최 측 추산 2만명)이 참가했다. 주최 단체들과 무관한 일반 시민들까지 대통령 비판 여론에 동조해 거리로 몰려나온
[정우현 기자] 박 대통령 하야와 '최순실 게이트'의 엄정한 진상 규명을 촉구하는 대규모 집회가 29일 서울도심에서 열렸다.진보진영 시민단체들로 구성된 민중총궐기 투쟁본부는 이날 오후 서울 청계광장에서 '모이자! 분노하자! #내려와라_박근혜 시민 촛불' 집회를 개최했다. 참가 인원은 2만여 명(주최 측 추산, 경찰 추산 1만2천여 명)이다.집회는 이른바 '최순실 게이트'가 본격적으로 불거지고서 처음 열린 주말 집회여서 향후 이어질 집회의 양상과 규모를 가늠할 중요한 계기로 관심을 끌었다.