▲ 대한의사협회는 4월 27일 의협 3층 대회의실에서 '희귀난치성지환 환우회 및 장애인단체와의 간담회'를 개최했다.

[김태일 기자] 대한의사협회(회장 추무진)는 4월 27일 오후4시 서울 용산구에 위치한 의협 3층 대회의실에서 '희귀난치성지환 환우회 및 장애인단체와의 간담회'를 열어 희귀난치성질환단체 대표들의 고충을 청취하고 의협과 함께 풀어나갈 수 있는 현안을 논의했다. 

이 자리에는 혈우병환자단체인 한국코헴회 박정서 회장과 김은기 부회장, 이남일 간사, 김태일 편집장도 초청되어 참석했으며, 한국장애인단체연합회, 한국근육장애인연합회, 한국류마티즘환우회, 샤르코-마리-투스환우협회 등 다수의 장애인단체와 희귀질환단체들이 함께했다.

의협 추무진 회장은 인사말(대독)을 통해 "의협은 희귀난치성징환 및 장애로 고통받는 여러분들에게 질병 이외에 사회적 관심부족 등으로 겪는 어려움을 함께 이야기하며 용기와 희망을 가질 수 있는 방안을 찾기 위한 노력을 하고 있다"고 전하면서 "3년마다 개최하는 대한민국 의학학술제전으로서 올해 [2017 한걸음 더 사랑나눔 걷기대회]와 [사랑나눔 음악회]를 준비하고 있고, 단체들과의 지속적인 만남을 통해 다양한 역할을 정립하고 정책 및 제도가 개선되도록 실질적 대안을 함께 모색하고자 한다"고 밝혔다.

▲ 한국코헴회 박정서 회장(좌측 발언중)과 김은기 부회장(가운데), 이남일 간사가 코헴회를 소개하고 레드타이챌린지에 대해 설명하고 있다.

한국코헴회 박정서 회장은 단체별 인사말을 통해 "다른 단체들과의 연대에 목말랐는데 좋은 자리에 불러주어서 감사하다"고 말하면서 "미국 혈우단체와의 협업을 통해 혈우병을 올바르게 알리는 '레드타이챌린지'를 진행하고 있는데 다른 단체에게도 좋은 사례가 되었으면 한다"고 밝히면서 코헴회에서 진행하는 캠페인에도 관심 가져줄 것을 당부했다.

이어진 김도영 CSR(기업의 사회적책임) 포럼 대표의 축사 및 강연에서는 환자단체와 비영리단체 등을 포괄하는 '사회적 경제'가 우리사회에서 어떻게 기능해야 하는가에 대한 주제로 이야기가 이어졌다. 김도영 대표는 "기업의 사회공헌 분야와 환자단체는 서로 거래적 관계가 아닌 공동체적 관계로서, 기업의 사회공헌에 대해 '돈자랑'이라는 부정적 인식을 벗어나 시민들과 소외된 이들에게 마음을 얻는 과정이어야 한다"고 힘주어 말했다.

의협 조경환 홍보이사는 '대한의사협회와 함께 할 project 무엇이 있나'라는 순서에서 사전에 각 단체들로 부터 수렴한 의료와 복지 관련 정책제안을 소개하면서 의협 인프라를 통해 단체들의 요구를 실현시킬 수 있는 방안에 대해 의견을 나눴다. 이 중 당장 실현 가능성이 높은 정책들은 의협 내 정책연구소를 통해 깊이있게 논의해 나갈 수 있다는 점과 희귀질환 치료에 필수적이라고 할 수 있는 훈련된 의료진과 환자들의 만남을 의협이 직접 주선할 수 있겠다는 결과가 도출되기도 했다. 또한 희귀질환과 장애에 얽힌 사연을 적어서 의협으로 보내주면 의협측 작가가 다듬어 라디오방송에 사연을 보내 소개될 수 있도록 하는 방안도 좋은 협력방안으로 논의되었다.

▲ 종합학술대회에 대해 발표하고 있는 의협 오창석 사회정책위 부위원장

마지막으로 의협 오창석 35차 종합학술대회 사회정책위 부위원장은 의협이 기획중인 걷기대회와 음악회에 대해 설명하고 동참해 줄 것을 당부했다. 35차 종합학술대회의 일환으로 진행되는 대국민 행사의 일정은 다음과 같다,

[2017 한걸음 더 사랑나눔 걷기대회]
2017년 6월 25일(일) 오전 10시 여의도 한강시민공원

[사랑나눔 음악회]
2017년 7월 1일(토) 오후 7시 서울 연세대 백주년기념관 콘서트홀

한국코헴회 박정서 회장은 "이같은 단체간의 교류가 더욱 확대되길 바라며 대한의사협회가 좋은 중간자 역할을 해주길 기대한다"고 의견을 전했고, 의협에서는 "의료정책최고위과정과 같은 교육프로그램을 통해서도 단체들과 의협의 접점을 계속 확대해나가도록 하겠다"고 밝히면서 이날의 자리를 마무리했다.

▲ 코헴회 박정서 회장이 타 희귀질환단체 대표와 명함을 교환하고 있다.