[김태일 기자] 세계혈우연맹(WFH)은 5월 5일부터 7일까지 서울 반포에 위치한 JW메리어트 호텔에서 15회 WFH 근골격계(MSK) 총회를 연다.세계혈우연맹은 혈우병치료의 전문분야별 연구를 위해 다양한 위원회를 구성, 운영하고 있는데 그 중 의료분야 위원회로는 근골격 위원회(Musculoskeletal Committee)를 비롯해 치의학 위원회(Dental Committee), 실험과학 위원회(Lab Sciences Committee), 간호학 위원회(Nurses Committee), 정신의학 위원회(Psychosocial Co
[김태일 기자] 대한의사협회(회장 추무진)는 4월 27일 오후4시 서울 용산구에 위치한 의협 3층 대회의실에서 '희귀난치성지환 환우회 및 장애인단체와의 간담회'를 열어 희귀난치성질환단체 대표들의 고충을 청취하고 의협과 함께 풀어나갈 수 있는 현안을 논의했다. 이 자리에는 혈우병환자단체인 한국코헴회 박정서 회장과 김은기 부회장, 이남일 간사, 김태일 편집장도 초청되어 참석했으며, 한국장애인단체연합회, 한국근육장애인연합회, 한국류마티즘환우회, 샤르코-마리-투스환우협회 등 다수의 장애인단체와 희귀질환단체들이 함께했다.의협
[김태일 기자] 황교안 대통령 권한대행 국무총리의 주재로 열리는 국무회의가 2일 오전 서울청사에서 마지막으로 열린다. 정례적인 국무회의는 이날 끝이 나지만, 외교·안보 사항 등 시급한 현안이 발생할 경우에는 황 권한대행이 임시 국무회의를 열어 대응책을 논의할 수 있다.오늘 마지막 국무회의에서 심의 의결되는 안건은 법률안 4건, 대통령령안 37건, 일반안건 1건, 보고안건 2건 등 44건이다. 정부는 우선 금융회사가 고객에게 제대로 설명하지 않고 금융상품을 파는 등 불완전 판매를 한 경우 위반 행위로 인한 수입의 50%까지 과징금을
[김태일 기자] 전현희 의원(더불어민주당, 강남을)이 18일 국회 정론관에서 기자회견을 열고‘장준하 선생 의문사 규명 특별법’의 조속한 통과를 강력히 촉구했다. 이날 기자회견에는 장준하 특별법 제정 시민행동 상임대표 이해학 목사를 비롯한 여러 시민단체 관계자들과 장준하 선생의 차남이 함께 했다.전의원은 지난 19대 국회에서도 발의되었던 일명‘장준하 특별법’의 통과가 수년간 요원하다고 지적하며, “장준하 선생의 의문사 사건을 비롯해 위법하고, 부당한 국가권력으로 인한 사망·상해·실종 사건 등의 진실을 밝히기 위해 반드시 필요한 법”이
- ‘그들의 목소리를 들어주세요’ 여성 출혈질환자에게도 관심 촉구- 출혈질환 공동체의 새로운 상징, ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭[뉴스파인더 김태일 기자] 혈우병(출혈시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환) 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 ‘세계혈우인의 날’을 맞아, 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)과 공동주최로 15일(토) 국회의사당 의원회관 제1소회의실(낮12시, 본 행사 2시부터)에서 기념행사를 연다.이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 황태주 한국혈우재단 이사장, 유철우 혈전지혈학회 이사장 등 혈우병
[뉴스파인더 김태일 기자] 안철수 국민의당 대선후보는 여의도 당사에서 '학부모와 함께하는 육아정책 간담회'를 열고 공교육 강화를 골자로 한 육아정책을 14일 발표한다.선거대책위원회 정책본부 채이배 공약단장은 "국·공립 어린이집과 유치원을 확대하고 초등학교 병설 유치원의 환경 개선을 통해 질 좋은 교육 서비스를 제공하려고 한다"며 "보육교사 처우 개선 방안도 함께 담았다"고 설명했다.이에 앞서 안 후보는 강남구 코엑스에서 한국무역협회가 주최하는 무역인과의 간담회에 참석해 급변하는 국제정세 속 무역정책을 논의한다.
[김태일 기자] 더불어민주당 문재인 대통령후보는 11일 유은혜 수석대변인의 브리핑을 통해 '문재인 후보 특보단 및 비서실 인선'을 발표했다.문 후보는 이날 전해철, 김영주 당 최고위원을 조직 특보 단장으로 임명했으며, 직능 특보 단장에 전현희 의원을, 후보 원내 비서실장에 호남지역 3선 이춘석 의원을 임명했다.민주당 관계자는 "앞으로 특보단과 비서실은 원내외, 각 직능간 네트워크 결속을 강화하고 문재인 후보의 일정 및 메시지를 보좌할 것"이라며 "안희정 지사와 이재명 시장 사이의 메신저 역할까지 겸하게 될 것"
[뉴스파인더 김태일 기자] 문재인 더불어민주당 대선후보는 부산·울산·경남 지역(PK)을 방문해 표심 몰이 광폭 행보를 이어갔다. 문 후보는 국민의당 안철수 후보의 추격이 턱밑에 이른 상황에서 생활밀착형·지역맞춤형 공약을 강조하며 11일 지역 유권자의 마음 다잡기에 들어갔다.먼저, 문 후보는 이날 오후 부산 벡스코 컨벤션홀에서 '동북아 해양수도 부산'을 주제로 기자회견을 열고 북항 재개발과 동남권 관문공항 건설 등 지역공약을 발표했다. 이 자리에서 그는 "3당 합당 이후 가짜 보수가 부산 정치를 독점해온 30년, 부산
[김태일 기자] 지난 4월 1일(토), 더문캠 전현희 직능총괄본부장(더민주, 서울 강남을)은 잠실 올림픽 공원 올림픽홀에서 열린 2017 전국 영양사대회에 참석하여 대한민국의 건강을 책임지는 영양사들의 처우개선을 위해 노력하겠다고 말했다.이날 대회는 전국 5천여 영양사들과 관계자들이 자리를 가득 메워 문전성시를 이뤘으며, 특히 더불어민주당 문재인 후보가 자리에 함께 참석해 영양사 정원확보·정규직 전환을 위해 힘쓸 것임을 약속했다.한편 전 의원은 지난 3월초 대한영양사협회 임원진을 만나 학교영양사의 영양교사화, 임상영양사에 의한 의료
[김태일 기자] 북한이 조만간 6차 핵실험에 나설 수 있다는 전망과 관련해 청와대는 "도발 가능성에 대해 예의주시하고 있다"고 말했다.2일 청와대 관계자는 "북한이 언제든 도발할 수 있다고 보고 긴장의 끈을 놓지 않고 지켜보고 있다"면서 이같이 말했다.청와대는 국가안보실을 중심으로 비상근무 태세를 유지하면서 풍계리 핵실험장 움직임 등 북한의 동향을 평가하는 한편 북한이 실제 도발할 경우에 대비해 우리 정부의 대응 방향 등도 점검하고 있는 것으로 알려졌다.북한 핵실험장 움직임과 관련해 전문가들은 북한이 미국·중국 정상회담(6&
[김태일 기자] 샤이어(대표이사 문희석)는 혈우병 환자들을 위해 응고인자 투여 일정과 출혈 관리에 유용한 ‘Zero Bleeds’ 앱을 출시했다고 밝혔다.혈우병은 혈액응고에 필요한 응고인자가 결핍되어 출혈시 지혈이 잘 이루어지지 않는 질환으로, 특히 관절에 반복적인 출혈이 일어나는 것이 특징적이다. 혈우병 환자가 출혈로 인한 장애 없이 정상적인 일상 생활을 영위하기 위해서는 출혈이 있을 때에만 지혈을 위해 응고인자를 투여하기 보다는 정기적으로 응고인자를 투여하는 유지요법(예방요법)을 시행하여 출혈을 사전에 예방해야 한다.그러나 같은
[김태일 기자] 전현희 의원(더불어민주당, 강남을)이 강남(을) 지역 내 위례과천선 노선 유치를 위해 3월 13일(월) 오후 2시 국회 의원회관 제4간담회실에서 「위례과천선 유치 관련 주민간담회」를 개최했다. 전의원은 지하철 유치 문제를 핵심 지역현안으로 두고 당선 직후부터 국토교통부 장관 및 철도국 관계자, 서울시 등 관련 기관과 지속 협의해 오고 있다.이번 주민간담회에서 전현희 의원은 서울시에 개포·일원·세곡지구 일대를 지나는 노선(안)을 제안했음을 밝혔고, 이에 서울시는 강남(을) 지역주민들의 의견을 반영한 전 의원 제안 노선
[김태일 기자] 전현희 의원(더불어민주당, 국토교통위원회)과 대한국토·도시계획학회는 9일 오후 2시 국회의원회관 제1소회의실에서 “지방분권형 도시재생정책 토론회”를 개최했다.최근 도시개발 과정에서 부작용이 발생하며 새로운 패러다임의 도시개발 필요성이 제기되어왔다. 사회 전반적인 문제를 해결하기 위해서는 주거기능과 경쟁력을 갖춘 도시기능을 회복하는 것이 중요한데, 도시재생은 주거안정과 지역경제 활성화를 동시에 이룰 수 있는 합리적인 정책으로 주목받고 있다. 이번 토론회는 지역 맞춤형 도시재생 활성
[김태일 기자] 박근혜 대통령이 우리나라 헌정 사상 처음으로 대통령직에서 파면됐다.헌법재판소는 10일 오전 11시 대심판정에서 열린 박 대통령 탄핵심판 사건의 선고 재판에서 재판관 8명 만장일치로 박 대통령 파면을 결정했다.이번 결정은 선고와 동시에 효력이 발생해 직무정지 상태의 박 대통령은 임기를 다 채우지 못하고 대통령직에서 내려왔다.이에 따라 당분간 국정은 황교안 대통령 권한대행 국무총리가 이끌며, 차기 대선은 5월초에 실시될 것이 확실시 되고 있다.지난해 12월 9일 국회 탄핵소추 의결로 시작한 탄핵심판은 92일 만에 대통령
[김태일 기자] 헌법재판소는 10일 오전 11시 박근혜 대통령에 대한 탄핵안을 재판관 8명 만장일치로 인용했다.
[김태일 기자] 전현희 의원(더불어민주당, 강남을)이 국회 헬스케어 4.0 포럼을 결성하고, 지난 3월 3일(금) 국회 의원회관 제8간담회의실에서 창립세미나를 개최했다. 최근 인공지능 AI·빅데이터·로봇 등의 접목으로 의료 등 보건·복지 분야에서 빠르게 이뤄지고 있는 4차 산업혁명 흐름에 적극 대비하겠다는 취지다.전현의 의원이 주최한 이번 창립세미나에서는 김철중 조선일보 의학전문 기자가 좌장을 맡았으며, 의료 빅데이터 플랫폼을 구축한 서울아산병원 심장내과 김영학 소장과 최근 국내 최초로 암 치료에 인공지능 의사‘왓슨’을 도립한 가천
2월28일 서울 동대문구에 위치한 서울동부병원에서는 '국내 희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 대책 및 교육'을 주제로 제2회 한국희귀질환 포럼이 열렸다. 2월28일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 한국희귀질환재단(이사장 김현주) 주최로 열린 행사였다.이날 포럼은 희귀질환 아동과 그 가족들이 참석하여 학교생활의 경험과 고민을 나누고 장기려박사기념 블루크로스청소년봉사단 학생들이 이에 대해 청소년단체 차원에서 할 수 있는 일을 모색하는 시간으로 꾸며졌다. 또한 '희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한
[뉴스파인더 헤모필리아라이프팀 김태일 기자] 국내에는 아직 시판되지 않은 노보노디스크사의 혈우병 8인자 유전자재조합제제 ‘NovoEigh(노보에이트)’에 사용된 주사기가 ‘유리조각’이 포함됐을 위험이 있어 리콜했다.WFH(세계혈우연맹) 의료뉴스에 따르면, 금년 1월 노보노디스크사 ‘노보에이트’에 사용된 주사기에 유리 입자가 포함될 수 있다는 잠재적 위험이 있어 자체 리콜했다고 밝혔다. 해당 배치 제품은 스페인과 독일에만 출시됐으며 우려문제와 관련된 고객 불만은 없었다.‘노보에이트’는 프리필드-시린지 타입의 혈우병 8인자 치료제로써,
[김태일 기자] 사람들은 새해마다 결심을 한다. "담배를 끊겠다", "공부를 다시 시작하겠다", "운동을 하겠다" 같은 결심 말이다. 하지만 그 결심들이 다 지켜지지 않는 것은 과거와의 결별, 좀 더 나은 것으로 나아가기 위한 실천이 얼마나 어려운 것인가를 개인의 삶 위에서부터 여실히 보여주고 있는 것이리라. 하물며 가족이라는 운명 공동체나 국가라는 거대한 사회조직 안에서는 말 할 것도 없이 말이다.연극 은 한 가족의 역사 속에서 우리네 현대사와 맥을 같이 해 끊어지고 다시 이어지는 아픔과 희망의 이야
[김태일 기자] 전현희 의원(더민주, 강남을)이 ㈜SR을 국회와 감사원의 관리·감독 테두리 안으로 넣는 개정안(감사원법 일부개정법률안, 국정감사 및 조사에 관한 법률 일부개정법률안)을 대표발의했다. 최근 심한 진동으로 탑승객의 불만이 끊이지 않는 SRT(수서발 고속철)에 국민안전과 편의 증진을 위해 전의원이 발 빠르게 나섰다.SRT는 국민의 기대를 한 몸에 받으며 개통돼 2017년 1월에 약 146만 명, 설 연휴 기간에만 30만 명 이상의 국민이 이용했을 만큼 큰 호응을 얻어왔다. 그러나 개통한지 3달도 되지 않아 SRT 객실 내