▲ 샤이어코리아가 출시한 혈우환자 응고인자 투여 관리 앱 ‘Zero Bleeds’ 의 기본 메뉴화면

[김태일 기자] 샤이어(대표이사 문희석)는 혈우병 환자들을 위해 응고인자 투여 일정과 출혈 관리에 유용한 ‘Zero Bleeds’ 앱을 출시했다고 밝혔다.

혈우병은 혈액응고에 필요한 응고인자가 결핍되어 출혈시 지혈이 잘 이루어지지 않는 질환으로, 특히 관절에 반복적인 출혈이 일어나는 것이 특징적이다. 혈우병 환자가 출혈로 인한 장애 없이 정상적인 일상 생활을 영위하기 위해서는 출혈이 있을 때에만 지혈을 위해 응고인자를 투여하기 보다는 정기적으로 응고인자를 투여하는 유지요법(예방요법)을 시행하여 출혈을 사전에 예방해야 한다.

그러나 같은 용량과 빈도로 응고인자를 투여해도 각 개인에서의 반응은 차이를 보이기 때문에 예방요법을 시행해도 어떤 환자에게서는 여전히 출혈이 발생할 수 있다. 이러한 경우 전문 의료진과 함께 현재의 투여 용량이나 횟수, 투여 시간 등을 조정하는 것이 필요한데, 누적된 출혈 및 응고인자 투여 기록이 이러한 조정의 근거가 될 수 있다. 또 출혈 시에만 응고인자를 투여하는 경우에도 출혈 부위와 횟수를 기록 관리하면 반복적인 관절 출혈이 심각한 관절 손상으로 이어지기 전에 조기에 문제를 파악하는 데 도움이 된다.

▲ 환자가 자체적으로 관리하는 방법도 가능하며, 동의시 의료진과 자신의 의료정보를 공유할 수 있도록 만들어진 ‘Zero Bleeds’ 앱

‘Zero Bleeds’ 앱은 환자가 출혈 및 응고인자 투여 정보를 전자 기록 형태로 저장 및 보관하여 스스로의 상태를 쉽게 확인할 수 있게 도움을 주는 자기 관리 목적뿐만 아니라 전문가의 실질적인 도움과 조언을 받을 수 있도록 하는 도구로서 개발되었다.

환자가 방문하고 있는 혈우병 치료센터(병의원)에 ‘Zero Bleeds’ 사용 신청 후 이메일을 통한 가입 초대를 받아 앱을 설치하는 경우 환자가 앱에 저장된 기록을 따로 출력하지 않아도 입력한 출혈과 응고인자 투여 정보를 인터넷을 통해 담당 의료진과 공유할 수 있다.

이렇게 하면 진료 시 담당 의료진은 환자의 출혈과 치료 패턴을 분석해 개별 환자가 자기 관리를 충분히 잘 하고 있는지 혹은 출혈 빈도를 줄이기 위해 개선해야 할 점은 없는지 조언해줄 수 있다. 환자가 동의한 경우 환자가 앱에 기록한 출혈과 응고인자 투여 기록이 실시간으로 해당 의료진과 공유되고 의료진은 인터넷 상에서 이러한 정보를 확인할 수 있다는 것이 기존의 혈우병 관리 앱과는 차별되는 점이다.

▲ ‘Zero Bleeds’ 앱의 출혈정보 입력화면

혈우병 치료센터와 기록을 공유하지 않고 자기 관리의 목적으로만 사용을 원한다면 오프라인으로 사용이 가능하며 이 때 입력한 정보는 환자 본인의 모바일 기기에만 저장된다. 이 경우 혈우병 치료센터에 앱을 신청할 필요 없이 구글 플레이스토어 또는 애플 스토어에서 해당 앱을 다운받으면 된다.

‘Zero Bleeds’ 앱은 투여하는 응고인자 제품에 상관 없이 사용할 수 있으며, 기본 1회 투여 용량과 투여 일정, 주사 시간 알림 기능 등을 설정할 수 있다. 출혈 기록의 경우 출혈 부위와 유형, 발생 일시뿐만 아니라 출혈의 원인과 출혈 부위 사진, 치료 내용 등의 자세한 내용까지 기록하고 저장할 수 있다. 출혈과 투약, 예정된 투약 일정을 한눈에 보고 싶다면 달력 기능을 활용하면 된다. 또 환자 본인의 연간 출혈 횟수 목표를 설정하고 실제 출혈 횟수를 추적 관리할 수 있는 기능도 있어서 환자 스스로 치료 결과에 대한 구체적인 목표 지표를 세우고 관리할 수 있다.

샤이어의 임동석 PM은 “‘Zero Bleeds’ 앱을 활용해서 환자와 의료진 사이에 현재 상태와 개선점을 찾기 위한 대화가 촉발되어 각 환자가 실제로 출혈률이 줄어드는 결과를 볼 수 있기를 기대한다. 그래서 출혈로 인한 영향이 없는 자유로운 삶을 누리는 혈우 환우분들이 점점 더 많아지기를 바란다”고 밝혔다. ‘Zero Bleeds’ 앱을 활용하기 원하는 경우 환자가 다니고 있는 혈우병 치료센터에 문의하거나 구글 플레이스토어 또는 애플 스토어에서 다운받아 사용할 수 있다.

▲ ‘Zero Bleeds’ 앱에서는 유지요법 주사일정 알람을 일, 주, 월 단위로 입력해 둘 수 있다.