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[인터뷰] 혈우병 남편을 둔 아내의 이야기 : 코헴회 박정서 회장의 아내 홍은희씨은희씨 “‘당신을 많이 사랑합니다’라는 말 한마디”
유성연 기자  |  tjddus@newsfinder.co.kr
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승인 2016.11.17  19:07:27
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“아내를 위해 직접 지어준 집”

드라마나 영화 속에만 등장할 줄 알았던 일이라고 생각했는데, 생각보다 가까운 곳에 이런 남편이 있었다. 아내를 위해 지은 집이라서 그런지는 몰라도 집 내부 구조가 특이하고 생활에 편리성을 갖춘 부분들이 이곳저곳에 묻어 있었다.

▲ 난로 속 고구마가 익어가는 사색의 공간에서 박정서 회장과 아내 은희씨가 이야기를 나누고 있다

나무가 있던 마당에 마루를 깔아 화원같은 분위기를 만들었고, 그곳에서 따듯한 차를 마시며 사색할 공간을 만들었다. 이곳 또한 아내를 생각하는 세심함이 새록새록 느껴지는 곳이다. 그 한 켠엔 난로가 보인다. 열기로 가득한 난로 곁엔 잘 익은 노란 고구마가 익어가는 냄새가 솔~솔~ 풍겨 나오고 있었다.

이곳에서 한국코헴회 박정서 회장의 아내인 홍은희씨를 만났다.

헤모필리아라이프에서는 ‘혈우환우를 남편으로 둔 아내들의 이야기’를 기획 인터뷰로 진행하고 있다. 남용우국장의 아내 샤론에 이어, 이남일 간사의 아내 진영씨. 그리고 이번엔 세 번째로 코헴 박정서 회장의 아내 은희씨를 경북 청송 자택에서 직접 만났다. - 취재·인터뷰 유성연 기자

인터뷰 전, 자신을 ‘소심한 성격’이라고 소개했던 은희씨는, 인터뷰 내내 함박웃음이 끊이지 않았다. 마치 방안에 가득한 악기들이 합주를 하듯 다양하고 아름다운 소리로 노래하듯.

다음은 일문일답

▲ 결혼 전 연애할 때 함께 찍은 사진이에요. 귀하게 간직하고 있는 사진이랍니다 ^^

유기자 : 안녕하세요? 먼저 본인 소개 좀 부탁드려요.
은희씨 : 안녕하세요. 저는 코헴회 박정서 회장님을 28살에 만나 결혼한 홍은희 입니다. 현재 경북 청송에서 살고 있으며 남편과 결혼한지는 18년 되구요. 두 아들을 가진 평범한 엄마입니다.

유기자 : 두 분의 첫 만남 좀 들려주세요.
은희씨 : 첫 만남이요(수줍은 웃음) 남편을 처음 알게 된 건. 남편 친구 분과 같이 만나는 자리에 함께 동석을 하면서 알게 되었어요. (오래전 일이라 기억이 잘 안 나지만) 그 첫 만남 이후 남편이 다른 친구 분을 소개시켜 준다고 연락이 왔었어요. (그러면서 남편과 만남이 지속됐죠)

유기자 : 남편 첫 인상은 어땠어요?
은희씨 : 음... 첫인상은 날카로우면서도 (내면 속엔) 부드러움이 있었던 거 같아요. 가만히 있을 때보다 웃을 때 얼굴이 환해보이는 장점이 있더라구요.

유기자 : 남편이 혈우병을 가진 사실을 말 했을 때 어떠셨나요?
은희씨 : 처음 남편을 봤을 때 다리가 불편해 보였는데 (남편에게 물어보지는 않고) 그냥 ‘소아마비가 있는가 보다’라고 혼자 생각을 했어요. 또 제가 장애에 대해선 크게 신경을 쓰지 않는 스타일일이어서 남편의 병에 대해 의식하거나 관심이 없었던 거 같아요. 지인의 소개로 만나 진지하게 사귀게 되면서 결혼 이야기가 오고갈 때 쯤 남편이 혈우병에 대해서 얘기를 해줬어요. 그땐 솔직히 깜짝 놀랐었어요. 다른 건 신경이 쓰이지 않았는데 ‘유전이 된다’고 하는 말에 고민을 좀 많이 했었죠. 유전이라는 말이 신경이 쓰였지만. 그때는 이미 남편을 너무 많이 사랑했던지라 선택의 의지가 없었어요(미소). 학교 다닐 때 혈우병은 ‘피가 멈추는 시간이 일반인들보다 늦다’라고만 알고 있었고 ‘크게 위험한 병은 아니다’라고만 생각 했는데, 지내다 보니 ‘뇌출혈 환자들도 있고 장출혈 환자도 있다’고 듣게 되면서 조금은 겁이 나더라구요.

유기자 : 결혼 후 남편이 출혈로 주사를 맞는 걸 옆에서 보실 때 어떠셨어요?
은희씨 : 음... 그 무서운 주사를 본인 몸에 직접 놓는 게 대단하다고 생각했어요. 간호사들도 몇 년을 고생해서 하는 것을, 직접 놓기도 하는구나, (혈우병) 치료가 이렇게 밖에 안 되는구나, 이런 생각을 하니까 ‘안타깝다’는 마음을 많이 느꼈어요. 먹는 약이라든가 병원에 가서 주사를 맞으면 좀 더 편할 텐데, 주사를 놓는 어려움을 (본인이)직접해야 한다는 게 안타까웠던 거 같아요.

▲ 사과밭에서 골프 연습하는 박정서 회장

유기자 : 남편에 대한 건강관리는 어떻게 도움을 주고 계신가요?
은희씨 : 운동이 도움 될 까 해서 기구를 사주기도 하고, 컨디션이 안 좋아 다리가 아프다고 말하면 손이 아플 정도로 열심히 주물러 줬어요. 그리고 몸에 좋다고 하는 칡즙도 많이 해드렸던 거 같아요.

유기자 : 남편이 관절 수술을 했을 때와 수술 후 재활치료 과정에서 힘들었던 점은 없었나요?
은희씨 : 말은 안해도 (수술할 때) 남편이 저보다 더 걱정하는 모습을 봤기에, 제가 느낀 두려움은 아무것도 아니었죠. 수술 후에 결과가 좋아서 많이 좋아 하더라구요. 재활치료도 제가 해줄 수 있는 일이 아니다 보니 남편 스스로 잘 해줘서 오히려 제가 힘들었던 거 보다는 남편이 더 많이 힘들어 했을 거에요.

▲ 결혼 15주년을 맞이해 중국 상해로 가족 나들이를 다녀왔어요~

유기자 : 남편과 함께 친정집에 인사드리러 갔을 때 친정집 반응은 어땠나요?
은희씨 : 부모님들께서, 생각보다 의외로 좋아하셨어요(하하하). 남편 외모가 남자답게 생겨서 그런지 몰라도, 말도 시원시원하게 잘하고 모든 것에 자신감 있어 보이는 모습이 좋아 보이셨나봐요. 제가 집에서는 말 잘 듣는 딸이었는데, 다리를 저는 남편하고 결혼한다고 하니까 어머님이 좀 반대를 하셨어요. 저희 집에서는 아버지가 왕이시다 보니 어머니도 별 말씀 없이 잘 받아주신 거 같아요.

유기자 : 결혼 후 신혼살림은 어디서 시작하셨어요?
은희씨 : 결혼할 때 남편이 쓰던 방으로 들어가서 시어르신을 모시고 같이 살았어요. 살면서 조금씩 여유가 생기면 방하나 더 있는 집으로 옮겨가는 식으로(웃음) 다들 그렇게 시작하지 않나요? 저만 그런건가요?(웃음)

유기자 : 코헴회 행사엔 자주 참석하나요? 다른 환우 아내들과도 잘 지내시나요?
은희씨 : 결혼 전엔 저희 시아버님께서 환자의 아버지로 코헴회 행사에 참석을 하신 걸로 알고 있어요. 저는 코헴 행사에 세 번 정도 참석한 거 같아요. 다른 코헴 식구들과 친하게 지내야 하는데 제가 보기보다 내성적인지라(하하하), 많은 분들을 알지를 못했어요. 그런데 행사에 참석해보니까 (환자)아내들이 많이 없으신 거 같더라구요. 지회 활동을 많이 하시는 임원분 아내들은 참석을 해주시는 거 같은데, 일반 회원들은 혼자 참석을 하시는 거 같아보였어요. 환우 남편들께서 (아내들하고 같이) 참석하시면 좋겠다는 생각을 많이 했어요.

유기자 : 남편과 함께 지역분들께 악기를 가르쳐주고 계시는데, 동기가 있었나요?
은희씨 : 농촌 지역에 살아보니까 생각보다 많은 분들이 놀음을 하고 있더라구요. 그게 취미를 넘어서 도박이 되기도해요. 힘들게 1년 동안 농사를 지으신건데 겨울에 잠깐 놀이삼아 하신 게 도박이 되서 돈을 많이 잃으신걸 보니까 안타까운 마음이 들었죠. 남편이 먼저 시골에 계신 분들께 건전한 놀이 문화를 제공해보자고 해서 시작하게 되었어요.

▲ 드럼은 이렇게 치는 거야~ 리듬을 타면서 말이지~

유기자 : 다를 줄 아는 악기가 몇 종류나 되나요?
은희씨 : 악기는 고등학교 때 첼로를 2년 했어요. 음대도 가고 싶었지만(미소)... 직장생활 하면서 첼로보다 작은 바이올린을 혼자 배웠어요. 심심해서 기타 학원도 1년 다녀봤구요.
유기자 : 웬만한 악기는 조금씩 다 다루시나봐요?
은희씨 : 악기는 조금씩 잠깐 만진 정도인데, 시골 분들께 음악 가르치는데 도움이 되더라구요.
유기자 : 잠깐 보니까 드럼도 치시던데요?
은희씨 : 네. 제가 드럼에도 음악적 감각이 좀 있나봐요(하하하). 저는 별 생각 없이 교회에서 (드럼을) 시작한건데, 주변에서 '잘 친다‘고 해주셔서 찬양 부를 때 반주도 맡게 되었어요.
유기자 : 가족들과 모여 음악연주도 자주하시겠어요?
은희씨 : 봄에 청송에는 ‘수달래 축제’가 있어요. 윤정이도 남편이 가르치는 제자인데 저희 딸 삼아 여기서 생활하기도 하고 또 의성에 중학교 때 가르치던 학생이 지금은 고등학생이 되었는데 그 친구도 자주 오다보니 가족밴드를 구성해서 트롯이나 가요를 연습해서 (축제 때) 출전하기도 했어요.

▲ 방안에 여러 종류의 악기들이 가득하답니다. 기타만 10대가 넘는 듯~

유기자 : 쌩뚱맞은 질문일지도 모르지만 부부싸움은 자주 하시나요? (웃음)
은이씨 : 저희도 부부싸움은 하긴 하는데, 별로 안 하는 거 같아요. 일단은 제가 많이 참구요(하하하). 싸움을 하려고 하면 남편이 밖으로 나가버려요. (남편은) 의견이 안 맞으면 자꾸 자리를 피해요. 그러면 제가 다시 부르구요(하하하). 제가 벽보고 얘기할 수는 없잖아요. 불러서 대화하다가 또 싸움이 될 거 같으면 남편은 또 다시 나가고(웃음). 그런데 중요한건 아이들이 있다 보니 ‘아이들 앞에서는 싸우지 말자’고 신혼 때부터 약속을 한 거라 결국은 제가 참는 거 밖에 없는 거 같더라구요. 그런데... 참다참다 안 될 경우엔 어쩔 수 없이 아이들 앞에서 싸울 때가 있긴 있죠(미소).

유기자 : 싸우게 되면 무엇 때문에 다툼이 생기나요?
은희씨 : 저희 부부는 남편이 (혈우병 때문에)피곤하거나 아프면 많이 예민해 지더라구요. 원래 예민한 셩격인데 (아프면) 더 예민해 지는 거 같아요. 그래서 피곤이 밀려오면 (짜증난 사람처럼) 말을 잘 안 해요. 묻는 말에도 대답을 안 해주고... 그러다보면 저는 화가 나는 거죠. 평소에는 (피곤해서 그런가 보다라고 생각하고) 참았다가 아니다 싶을 땐 저도 따지고 그러다보니 싸움이 되어버리는 거 같아요.
유기자 : 싸움 하고나면 화해는 바로 하시나요?
은이씨 : 제가 화를 내고도 답답해서 하루를 못 넘기는 편이라 바로 화해해요. 그러다보니 싸움이 길게 갈수가 없는 거 같아요. 제가 참고 말을 하지 말아야 하는데(농담이에요. 하하하). 그래도 싸우고 나면 남자가 많이 풀어주는 편이잖아요. 저는 여자이다 보니 (싸움이 안풀리면) 정적이 다시 흐르죠(웃음)

유기자 : 요리는 잘하세요? 남편이 음식을 가리지는 안 나요?
은희씨 : 제가 요리를 잘하지는 못해요. 그러다 보니 남편이 음식평은 정말 안 좋게 해요. 저는 싱겁게 먹는 편이고 남편은 MSG를 많이 넣어서 좀 짭조름하게 먹는 편이에요. 그러니 남편 입맛에는 음식이 맛이 없겠죠. 저희 시어머님께서 음식을 좀 짜게 드시는 편이라 남편도 (어머니 손 맛에) 오래 동안 익숙해져 있다보니 (입맛을) 맞출 수가 없더라구요. 지금은 그냥 먹고 싶은데로 먹게 해요. 그리고 몸에 좋다고 하는 음식 중에 마를 갈아서 매일 아침 드리고 칡도 구해서 갈아 마실 수 있게 챙겨주는 편이에요. 근데 요즘은 남편 건강도 중요하지만 지금은 제 몸도 챙겨야 겠다는 생각을 많이 하고 있어요.(미소)

유기자 : 건강을 위해 운동은 하시나요?
은희씨 : 저는 운동으로 자전거를 타요. 요즘은 추워서 잘 안타고 있어요. 남편은 저녁에 같이 걷자고 하는데, 아이들이 있다보니 잘 안 걷게 되는 거 같아요. 예전에는 둘이서 밤 데이트도 할 겸 해서 동네 한 바퀴씩 1시간동안 걷기도 했어요.

▲ 남편 박정서 회장이 '아내 은희씨를 위해 지은 집'. 경북 청송의 자택, 밤이라 '알흠다운' 너의 모습을 제대로 담지 못해 미안하다 '집'아~

유기자 : 남편이 지금 살고 계신 집을 지어준다고 했을 때 기분은 어땠나요?
은희씨: 이집은 제가 먼저 짓자고 남편한테 말했었어요. 남편은, ‘집을 지을까? 아니면 땅을 더 사서 불릴 까?’ 이런 고민을 했는데, 제가 단칸방에서 살아보니까 아이들한테도 불편해보이고... 그래서 남편한테 집을 지어달라고 했죠. 마침 (어떤 분이) 이 땅을 싸게 파신다고 하셔서 ‘우리 땅이 될려고 하는가보다’라는 생각이 들더라구요. 남편도 이 집을 지으면서 ‘애착을 많이 가졌다’고 하면서 ‘이 집에서 평생 우리 둘만 살았으면 좋겠다’고 하네요.

유기자 : 남편에게 당부하고 싶은 말은요?
은희씨 : 남편은, 남을 이끌어 나가는 걸 좋아해요. 지금도 잘하고 있지만 (코헴회를 이끌면서) 혹시나 자기 욕심이 있다면 (회원들을 위해) 본인 욕심을 버리고 지금 보다 더 코헴 식구들을 위해 노력해 줬으면 좋겠어요.

유기자 : 끝으로 우리 환우 가족들에게 한 말씀 해주세요.
은희씨 : 저는 늘 ‘혈우병은 특별한 병이 아니다. 이 세상에는 이보다 더 많은 병도 많다’ 이렇게 생각해요. 그러기에 (환우들도)자신감을 가지고 당당하게 넓은 마음으로 살았으면 좋겠어요. 몸이 불편한 남편을 위해 오늘도 ‘잘했다. 수고 많았다’고 응원도 많이 해주세요. ‘당신을 많이 사랑합니다’라는 말 한마디가 오늘하루를 시작하는 우리 코헴회 식구들에게 지금 이 순간이 제일 행복한 시작이 되지 않을까 싶어요. 감사합니다.


인터뷰를 마친 은희씨는 남편 박정서 회장을 만나 살아온 지난 18년이라는 시간에 힘든 점도 많았지만, 함께 이겨내 왔듯이 앞으로도 더 많은 일을 같이 할 수 있도록 서로에게 충고도 많이 해주고 대화를 놓지 않는 부부로 살아갔으면 좋겠다고 했다.

느닷없이 찾아가 갑작스러운 인터뷰를 요청했던 이 날, 삼계탕을 끓여 주시면서 몸보신하게 해주신 사랑스러운 두 분께 감사드립니다.

[유성연 기자]

▲ 가족과 함께 한 컷~ 자고 있는 수종이에게 사진찍자고 해서 미안~ 눈감은 거 이해해 줄께~ 가운데서 찍고~
▲ 이번에도 눈을 뜨지 못했어 ㅠㅠ 오른쪽에서 찍어보고~
▲ 왼쪽에서도 찍어보고~ 아! 이번에 눈감은 사람은~ㅠㅠ

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