전현희 의원, “혈우병 환우와의 인연으로 정치를 하게 됐어요.”

[뉴스파인더 유성연 기자] 더불어민주당 전현희 의원(서울 강남을)은 혈우병(출혈시 피가 잘 멎지 않는 희귀질환) 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)와 공동주최로 ‘세계혈우인의 날’을 맞아 15일(토) 낮 12시, 국회의원회관 제1소회의실에서 기념행사를 개최한다.

이날 행사는 전국에서 모인 100여명의 혈우병 환우들과 황태주 한국혈우재단 이사장, 유철우 혈전지혈학회 이사장 등 혈우병 전문의와 보건복지부 주요 관계자, 국회의원 등 ‘혈우사회’를 구성하는 민간·관공·정부 등 관계자들이 한자리에 모여 ‘특별한 시간’을 가질 예정이다.

전 의원은 과거 저서를 통해 "혈우환우들의 억울함을 풀어드리기 위해 대형 제약사와 국가를 상대로 싸우며 사회가 쉽게 변하지 않는 것을 보고 그때 비로소 내가 정치를 통해 바로잡아야 겠다고 마음 먹었다"고 밝힌바 있다. 이를 계기로 혈우환우들과의 각별한 인연과 애정을 갖고 있는 것으로 알려져 있다.

2017 세계혈우인의날 슬로건은 "그들의 목소리를 들어주세요"(HEAR THEIR VOICES)이다. 전통적 8인자, 9인자 결핍 혈우병을 겪고 있는 남성 환우 외에도 여러 출혈질환에 노출된 전세계 수백만 여성과 소녀에 대한 지지와 관심이 필요하다는 것이 이번 세계혈우인의날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건이다.

한편 이날 행사에서는 대국민 혈우병 인식 개선운동의 일환인 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭 행사도 함께 진행될 예정이다.

행사를 공동주최한 전 의원은 “세계혈우인의날을 기념하여 국회에서도 희귀질환 치료환경의 발전을 위해 함께 노력하겠다”고 마음을 전했다. 

◇ 특별한 시간마련, <레드타이 챌린지> 캠페인 통해 대국민 혈우병 인식 개선한다

세계혈우연맹(WFH)과 미국혈우재단(NHF)으로부터 시작된, 대국민 혈우병 인식 개선운동의 일환인 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인 런칭 행사가 이날 함께 진행된다.

캠페인을 기획한 미국혈우재단 최고경영자 발.D.바이아스는 “레드타이 챌린지는 붉은 색과 넥타이로 구현된 ‘혈연관계의 상징’을 의미하는 것으로 출혈질환 공동체의 새로운 상징”이라며 “‘레드타이’에는 힘, 리더십, 용기, 결심, 공동체의 공감과 사랑 등의 뜻이 담겨 있다”고 말했다.

캠페인 참여는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담아 소셜네트워크 SNS(인스타그램, 트위터, 페이스북, 카카오스토리 등)에 해시태그 ‘#레드타이챌린지’ ‘#RedTieChallenge’ 를 걸어 게시하면 된다.

이날 다채로운 행사 프로그램도 마련됐다. 12시부터 오프닝행사로 점심식사가 진행되며 공식 기념행사는 오후 2시부터 진행된다. 행사에는 △퀴즈대회 '2017 헤모브레인' △‘레드타이 챌린지’ 런칭이벤트 △야외행사 ‘벚꽃엔딩’ 등 모든 참가자들이 함께 즐겁게 즐길 수 있는 프로그램이 진행된다.

◇ 국민 캠페인 참여 … 블루크로스 의료봉사단 칠린지 참여영산 SNS로 확산

블루크로스청소년봉사단은 전국의 중고생 중심으로 ‘레드타이캠페인’ 동참을 이어가고 있다. 학생들이 각양각색으로 레드타이 연출법을 뽑내며 혈우병 환우들에게 응원의 메시지를 보냈다. 이같은 영상과 사진이미지는 인스타그램 트위터 페이스북 등 다양한 채널을 통해 널리 배포되면서 화제를 모으고 있다.