[박남오 기자] 질병관리청은 올해부터 저소득층 희귀 질환자를 대상으로 하는 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 12일 밝혔다.

희귀 질환이란 환자가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 환자 수를 알 수 없는 질환을 뜻한다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험 가입자인 희귀질환자에 대해 요양급여 본인부담금 및 기타 특수항목을 지원하는 사업이다.

기준중위소득 51∼120% 미만의 건강보험 가입자(소아청소년 130% 미만), 특수식이 등은 의료급여 수급자와 차상위계층까지 대상이다.

우선 올해부터는 의료비를 지원받을 수 있는 대상 질환이 기존 1천189개에서 1천272개로 늘어난다.

사각지대에 있는 희귀 질환자도 지원받을 수 있도록 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준이 지역에 따라 약 1억∼2억5천만원 올라간다. 

또 국내에 약 250명이 있는 당원병 환자에게 연간 168만원 이내로 옥수수전분 구입비를 처음으로 지원한다.

당원병이란 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로, 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분을 반드시 섭취해야 한다.

이와 함께 희귀질환관리법 개정에 따라 국가와 지방자치단체, 국민건강보험공단 간 재원 분담 체계도 개편돼, 본인부담 상한액을 넘는 만큼은 건보 재정에서 지원된다.

질병청은 올해 희귀 질환자 의료비 지원사업 확대 내용을 포함한 사업 지침을 개정해 배포할 예정이다.

지원받으려는 이들은 주민등록 관할 보건소나 '희귀질환 헬프라인'을 통해 신청할 수 있다.

지영미 질병청장은 "올해에는 의료비 지원사업의 상호 보완적 재원 분담 체계가 확립됨에 따라 더 안정적인 지원 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다"며 "이를 토대로 앞으로도 희귀 질환자 지원을 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다"고 말했다.