▲ 인터뷰 : Maarten Kraaijenhagen 화이자 유럽지역 희귀질환부문 의학국장

[헤모필리아라이프 올란도 공동취재단] WFH 학술대회가 열리는 기간 동안, 전시장 내에서는 혈우병 치료제를 생산 공급하는 여러 제약회사들이 홍보부스를 열고 환자와 의료진들에게 ‘새로운 치료제’에 대한 임상계획과 진행과정에 대한 이해를 돕는다. 

환우들이 사용하고 있는 기존 치료제뿐 아니라 앞으로 새롭게 개발되고 있는 치료제와 혈우병 환우와 단체를 돕는 각종 프로그램도 이 곳에서 소개되고 있고, 국내에 아직 알려지지 않은 정보도 찾아 볼수 있었다. 이에 <헤모필리아라이프>에서는 각 제약회사 부스를 방문하고 글로벌 담당자와 미니인터뷰를 가졌다.

먼저, 국내에서 8인자 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’와 9인자 치료제 ‘베네픽스’를 공급하고 있는 화이자 부스를 방문했다.

Q 부스 컨셉트와 환자, 의료진에게 전하고 싶은 메시지는 무엇인가요?

화이자는 시장을 선도하는 글로벌 제약기업으로써 올해 초, 혈우병 등 희귀질환을 포함한 주요 신약개발 영역을 선정했습니다. 여기 보이는 4가지 희귀질환(혈액학(hemotology), 신경근육계(neuromuscular), 호흡기(pulmonology), 선천성대사이상(inherited metabolic diseases)) 영역은 화이자의 역량을 가장 잘 볼 수 있는 분야이기도 합니다. 특히, 혈우병을 비롯 혈액학은 현재 화이자가 가장 집중하고 있는 희귀질환 치료 영역이고, 이 외에 겸상적혈구병(Sickle Cell Anemia Disease) 관련 연구도 활발히 진행되고 있습니다.

Q. 화이자가 자랑하는 ‘초음파를 통한 혈우병성 조기 관절염 발견 시스템(Hemophilia Early Arthropathy Detection with UltraSound; 이하 HEAD-US)’대해 간략히 소개해주세요.

화이자는 혈우병 전문 의료진들이 혈우병 환자들의 관절 출혈을 조기에 진단하고 발견할 수 있도록 초음파를 활용한 교육 프로그램을 진행하고 있습니다. 환자들은 무증상의 관절 출혈을 잘 인지하지 못하기 때문에, 정기적인 초음파 검사를 통해 혈우 환자의 관절 출혈을 예방하고 관리할 수 있습니다. 부스 오른편에는 HEAD-US 프로그램 관련 자료들이 비치되어 있습니다. 현재 HEAD-US 프로그램은 유럽 내 많은 국가에서 활발히 사용 중이며, 다른 국가에도 HEAD-US 프로그램을 알릴 수 있는 활동을 지속적으로 펼칠 예정입니다.

‘HEAD-US’는 혈우병 환자를 치료하는 의료진들이 혈우병 환자의 관절을 평가할 수 있는 주요 지표를 통해 간단하게 환자의 관절 문제, 질병 활성도 등을 진단함으로써 유지요법을 시행 중인 혈우병 환자의 관절질환 예방을 돕는 초음파 시스템이다.

이같은 시스템은 혈우 환우의 관절 예방 및 진단을 돕는 데 중요한 역할을 한다. 국내에서도 몇 차례 소개된 바 있는데, 특히 김효철내과(원장 김효철)에서는 ‘HEAD-US’를 이용한 관리 시스템을 도입해 혈우병 환우들을 진료하고 있다.

◇ 올란도에서 만난 혈우사이클 선수 ‘알렉스 도우넷’

△혈우환우이면서 영국의 유명 사이클선수 알렉스 도우넷의 미니 인터뷰 영상

헤모필리아라이프 객원기자단은 미국 올란도에서 열린 WFH총회에서 유명 사이클 선수인 알렉스 도우넷(alex dowsett)을 만났다.

알렉스는 1988년생으로 ‘영국 모비스타 팀’ 소속의 사이클 선수이다. 혈우병을 갖고 있는 환우이지만 역경을 딛고 세계적인 사이클 스타가 됐다.

우리나라도 사이클 라이딩을 하는 혈우 환우들이 많다. 대표적으로 알려진 김철중(울산, 22세)군은 얼마 전 자신의 거주지역에서 한국코헴회 여름캠프가 열리는 충북 괴산까지 200km가 넘는 거리를 사이클 라이딩으로 참여해 주목을 받기도 했다.

알렉스는 올란도 WFH총회가 열리는 기간동안 전시관 내 화이자 부스에서 환우들과 의료인들을 만나 자신의 경험담을 나누는 시간을 가졌다. 아울러 본지 객원기자단과 만나 미니 인터뷰를 갖기도 했다.
 

객원기자단 “사이클 외에 평소 즐기는 스포츠 활동이 있나요?” 
알렉스 “수영을 합니다. 혈우 환자들도 밖에 나가서 활동적인(active) 스포츠 활동을 즐기는 게 중요합니다. 나중에 저도 기회가 된다면, 한국에 방문해서 사이클 라이딩을 즐기고 싶습니다.” 

객원기자단 “한국 혈우 환우들에게 메시지 한마디 부탁해요”
알렉스 “안녕하세요, 알렉스 도우넷입니다. 한국의 혈우 환자들에게 전하고 싶은 말은 ‘보다 활동적인 삶을 살라는 것’입니다. 일상을 벗어나 그동안 하기 힘들었던 다양한 활동에 적극적으로 참여하고, 이를 통해 보다 건강한 생활을 유지할 수 있길 바랍니다. 행운을 빌겠습니다.”

화이자 부스에서는 알렉스와 함께 ‘사이클 도네이션’ 캠페인을 열기도 했다. 부스 내에 비치되어 있는 실내용 사이클에 페달을 밟으면 해당 거리만큼 회사에서 기부하는 캠페인이다.

이날 객원기자단들과 한국코헴회 회원들은 캠페인에 참여하면서 알렉스와 의미 있는 시간을 갖기도 했다. [김승근 김태일 황정석 이강욱 김형석 기자]